Con el dolor crónico a niveles epidémicos, la necesidad de grupos de apoyo es enorme. Vivir con dolor es difícil y la mayoría de las personas que no lo han enfrentado no comprenden las luchas.
El dolor crónico se presenta de muchas formas y por muchas causas: afecciones sistémicas como artritis y fibromialgia; lesiones de combate en veteranos; y malestar localizado como dolor de espalda, dolores de cabeza y migrañas. Los trastornos por estrés repetitivo y el dolor persistente debido a una cirugía o lesión también pueden ser la causa.
Mientras tanto, muchos médicos no están bien capacitados para tratar el dolor crónico. Es posible que algunas personas en su vida no comprendan o ni siquiera crean que su dolor es real. Todo esto puede dejar a las personas con dolor crónico aisladas y desesperadas por recibir alivio.
Ahí es donde entran los grupos de apoyo, que brindan un lugar seguro donde puede encontrar apoyo emocional y aprender sobre tratamientos y estrategias de manejo. Tiene muchas opciones, con grupos de apoyo existentes en línea, en comunidades locales e incluso por teléfono. Vea nuestras selecciones a continuación para conocer los mejores grupos de apoyo para el dolor crónico y encuentre el que sea adecuado para usted.
Los 6 mejores grupos de apoyo para el dolor crónico de 2021
- Mejor en general: Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
- Lo mejor para familias: Conexión de dolor
- Lo mejor para foros en línea: El poderoso
- Lo mejor para formar relaciones de apoyo: MyChronicPainTeam
- Lo mejor para la estructura: Dolor crónico anónimo
- Lo mejor para encontrar o iniciar grupos de apoyo locales: Asociación Americana de Dolor Crónico
Mejor en general: Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
Regístrate ahoraLa Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico (NFMCPA) ofrece grupos de apoyo y una gran cantidad de otros recursos. Si bien las membresías están disponibles, nunca se le pedirá que se una. Cualquiera puede utilizar los recursos y unirse a las comunidades de forma gratuita.
La organización alberga comunidades de apoyo para cualquier persona con dolor crónico y específicamente para personas con fibromialgia, incluidos subgrupos con enfoques más limitados, como ser diagnosticado recientemente, investigación actual, tipos de tratamiento, síntomas, afrontamiento y más.
El sitio también ofrece artículos educativos sobre una variedad de temas relacionados y mantiene listas de grupos de apoyo locales para ayudarlo a encontrar uno en su comunidad. En la sección de recursos, encontrará una base de datos de proveedores de atención médica para el dolor crónico y la fibromialgia.
La NFMCPA es una organización sin fines de lucro 501 (c) registrada. Si bien sus recursos son de uso gratuito, la organización alienta a las personas a pagar una pequeña tarifa para ayudar a mantenerlo.
Lo mejor para familias: Conexión de dolor
Conexión de dolor
Regístrate ahoraPain Connection ofrece apoyo a través de varios programas gratuitos, tanto locales como por video. El sitio web tiene una lista de los grupos de apoyo en persona que alberga en todo el país en Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, California y más (y muchos también celebran reuniones por video). Si bien todavía no hay demasiados, la organización ofrece capacitación a cualquier persona que desee comenzar uno en su área.
Si no puede asistir a una reunión en persona, puede inscribirse en los grupos de apoyo de videoconferencia en vivo de Pain Connection. Debe registrarse con anticipación, pero no hay tarifa. Las videoconferencias se ofrecen en una variedad de horarios y días para adaptarse a diferentes horarios.
Además, Pain Connection tiene un programa llamado Guerreros del dolor pediátricos que se enfoca en los niños y sus familias / cuidadores. Pediatric Pain Warriors tiene como objetivo "proporcionar recursos, educación, apoyo y retiros para todos los afectados por el dolor pediátrico". Actualmente, conecta a los niños con el dolor a través de un programa de amigos por correspondencia llamado PainPals. El programa también incluye seminarios web y retiros para niños con dolor crónico y sus familias.
Pain Connection es parte de U.S. Pain Foundation, que es una organización sin fines de lucro 501 (c) registrada.
Lo mejor para foros en línea: El poderoso
El poderoso
Regístrate ahoraThe Mighty es un sitio de redes sociales que ofrece foros de apoyo para personas con una amplia gama de problemas de salud (más de 600, según el sitio), incluido el dolor crónico y las afecciones asociadas. Si vive con varias dolencias (como lo hacen muchas personas con dolor crónico), es posible que pueda encontrar un grupo de apoyo para todas ellas en este único sitio.
Fundado en 2014, el objetivo de The Mighty siempre ha sido ayudar a las personas. Está respaldado por los ingresos publicitarios, pero los anuncios son sutiles y no interrumpen a medida que publica o navega por el sitio.
Los foros de The Mighty están estructurados de manera informal para permitirle navegar por las conversaciones y unirse fácilmente. El sitio trabaja para mantener un ambiente positivo y de apoyo. Se requiere membresía, pero es gratis. Debido a que solo los miembros pueden ver sus publicaciones, no tiene que preocuparse de que su información de salud esté visible en Internet.
Una ventaja de los foros en línea como este es que puede iniciar sesión en cualquier momento. Sin embargo, no hay garantía de que otras personas respondan a sus publicaciones de inmediato. Si está buscando un grupo estructurado con horarios de reunión establecidos, es posible que este no sea el formato adecuado para usted.
Lo mejor para formar relaciones de apoyo: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Regístrate ahoraSimilar a The Mighty, pero con un diseño menos desordenado y una sensación más íntima, es MyChronicPainTeam. Es parte de una red llamada MyHealthTeams que alberga foros de apoyo en línea para 40 afecciones de salud diferentes, que incluyen artritis reumatoide, fibromialgia, espondilitis, migraña, alergias alimentarias y síndrome del intestino irritable. Estas comunidades están disponibles en línea y a través de aplicaciones móviles con una membresía gratuita.
Una vez que se une, puede crear un perfil, compartir su historia y comenzar a publicar. Al igual que The Mighty, es un foro no estructurado en el que puedes entrar y charlar cuando quieras.
MyHealthTeams es una empresa independiente respaldada por capital de riesgo. El sitio web dice que la visión de la empresa es proporcionar "redes sociales seguras, objetivas e impulsadas por el paciente". La página principal tiene un enlace a redes de crisis, como líneas directas de suicidio y abuso y sitios web.
Si tiene un problema de sobrecarga sensorial, este sitio puede ser mejor para usted que algunos de los otros. El diseño es más limpio y simple, con mucho espacio en blanco y sin colores chillones que pueden ser abrumadores para aquellos con fibromialgia y condiciones similares.
Lo mejor para la estructura: Dolor crónico anónimo
Dolor crónico anónimo
Regístrate ahoraChronic Pain Anonymous (CPA) ofrece un programa de 12 pasos para vivir con dolor crónico. Esto es similar a los programas para la adicción, como Alcohólicos Anónimos, pero las organizaciones no están relacionadas.
La declaración de misión de la organización es: “Invitar a todas las personas que viven con dolor crónico o enfermedades crónicas a aceptar la serenidad de vivir un día a la vez, disfrutar de un momento a la vez y ver las dificultades como un camino hacia la paz. Confiamos en que mientras nos rendimos a un Poder más grande que nosotros, encontraremos fuerza y una paz insondable ".
Las sesiones están estructuradas para guiarlo a través de los 12 pasos. (Tenga en cuenta que los 12 pasos se basan en gran medida en la creencia en Dios o en un poder superior, por lo que este programa puede no ser apropiado para personas que no son religiosas o espirituales).
CPA ofrece reuniones cara a cara en algunos lugares del país, como Arizona, Hawái, Pensilvania y más, así como reuniones en línea basadas en Zoom.
La organización vende un libro para acompañar el programa, pero no es obligatorio y no hay cuotas ni cuotas de membresía. CPA también ofrece materiales de capacitación para personas que desean comenzar un grupo en su propia comunidad y es una organización 501 (c) sin fines de lucro registrada.
Lo mejor para encontrar o iniciar grupos de apoyo locales: Asociación Americana de Dolor Crónico
Asociación Americana de Dolor Crónico
Regístrate ahoraLa Asociación Estadounidense del Dolor Crónico (ACPA) alberga grupos de apoyo locales en todo el país. Actualmente tiene comunidades en la mayoría de los estados que puede encontrar en una lista fácil de usar. Si no hay uno cerca de usted, puede contactarlos para iniciar un grupo de apoyo ACPA en su comunidad.
Según el sitio, el objetivo de un grupo ACPA es "brindar apoyo, validación y educación en el manejo básico del dolor y habilidades para la vida". Los miembros del grupo facilitan las reuniones y no se centran en los síntomas ni proporcionan tratamiento de ningún tipo. Más bien, son un medio para que las personas compartan lo que han aprendido y animen a otros a crear vidas más satisfactorias.
El sitio web de la ACPA también ofrece algunos recursos, que incluyen información educativa, noticias actuales relacionadas con el dolor crónico, información sobre investigaciones actualizadas y un boletín informativo. No es necesario ser miembro para asistir a las reuniones del grupo de apoyo. Si desea convertirse en miembro de la organización, puede hacerlo con una donación de aproximadamente $ 25 o más.
ACPA es una organización sin fines de lucro 501 (c) registrada.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para el dolor crónico?
Los grupos de apoyo para el dolor crónico pueden reunirse en persona, en línea o por teléfono con el objetivo de brindar apoyo emocional, amistad y posiblemente educación sobre las condiciones del dolor, el tratamiento y las estrategias de manejo.
¿Cuánto cuestan?
Muchos grupos de apoyo están disponibles de forma gratuita, pero algunos pueden cobrar una tarifa. Otros, especialmente aquellos apoyados por organizaciones sin fines de lucro, pueden solicitar donaciones para ayudar a financiar el grupo.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para el dolor crónico?
Las estructuras de los grupos de apoyo varían. Algunos se centran en un programa central, mientras que otros son menos formales. Por lo general, en grupos con reuniones, los organizadores seleccionarán un tema o tema, y pueden proporcionar recursos como paquetes informativos o oradores especiales. Los foros en línea son los menos estructurados, y las personas acuden cuando les conviene.
¿Es un grupo de apoyo para el dolor crónico adecuado para mí?
Para decidir si un grupo de apoyo para el dolor crónico podría ser adecuado para usted, hágase algunas preguntas:
- ¿Se siente aislado debido a su dolor crónico?
- ¿Necesitas más apoyo emocional?
- ¿Sientes que nadie en tu vida entiende por lo que estás pasando?
- ¿Necesita ayuda para encontrar formas de afrontar su dolor?
Si respondió que sí a cualquiera de esas preguntas, un grupo de apoyo podría ayudarlo.
Es posible que deba visitar varias comunidades antes de encontrar una que se adapte a sus necesidades. Ningún grupo será adecuado para todos. Mientras busca, piense si prefiere una estructura de flujo libre que pueda visitar en cualquier momento, una reunión programada regularmente, asistencia telefónica personalizada u otra cosa.
Debido a que el dolor crónico puede dificultar la asistencia regular a las reuniones en persona, muchas personas que lo padecen optan por foros o grupos de apoyo en línea. Y, por supuesto, siempre puedes pertenecer a más de uno.
Cómo elegimos los mejores grupos de dolor crónico
Los grupos de apoyo en esta lista son todos gratuitos, aceptan a cualquier persona con dolor crónico y están respaldados por una organización o empresa benéfica muy respetada que se dedica específicamente a brindar servicios (y no productos) a personas con afecciones crónicas de salud.
Tienen reseñas positivas en línea y funciones fáciles de usar. Muchos de ellos ofrecen una excelente variedad de recursos, como los artículos educativos de la NFMCPA y los grupos de llamadas de Pain Connection, o un foro que está bien formateado y moderado para que sea una experiencia positiva, como The Mighty y MyChronicPainTeam.
