La narcolepsia puede alterar su vida diaria y es una enfermedad crónica sin cura definitiva. Se caracteriza por ataques regulares de somnolencia incontrolable, junto con otros síntomas, como cataplejía (incapacidad para controlar los músculos durante breves períodos) y alucinaciones.
Se asocia con problemas psicológicos, como depresión y ansiedad, y puede obstaculizar seriamente la vida diaria y la calidad de vida. Si bien el manejo de la narcolepsia puede ser un desafío, si le han diagnosticado, sepa que existen muchas estrategias. que puede hacer que afrontarlo sea más fácil.
Si bien asumirlo requerirá un esfuerzo sostenido, con apoyo, ayuda médica y los ajustes correctos de estilo de vida, puede vivir y prosperar con él.
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Emocional
Entre los aspectos de la narcolepsia que la hacen desafiante está que la afección está estrechamente relacionada y, a menudo, coexiste con otros trastornos psiquiátricos. En particular, aquellos que han sido diagnosticados experimentan tasas más altas de depresión y ansiedad.
La naturaleza exacta de esta asociación aún se está investigando (puede haber puntos en común fisiológicos subyacentes entre estas afecciones), pero se debe en parte al estrés y la incomodidad asociados con los síntomas narcolépticos.
Ciertamente, los ataques de sueño regulares, los episodios de cataplejía y otros síntomas son angustiantes y pueden llevar a una percepción de falta de control sobre la vida diaria. Además, al igual que con otras afecciones, las personas narcolépticas pueden sentirse como una carga para los demás o enfrentar la estigmatización en el hogar o el trabajo.
Estos efectos son la razón por la que las personas narcolépticas enfrentan una calidad de vida significativamente reducida, así como interrupciones en la vida social y profesional.
Sin embargo, es fundamental recordar que estos sentimientos son completamente naturales. No dude en buscar asesoramiento profesional si tiene dificultades o pregúntele a su médico acerca de las sesiones de terapia de grupo. Es importante recordar que no está solo mientras maneja la narcolepsia.
Físico
Junto con los tratamientos médicos, adoptar cambios en el estilo de vida y modificar los comportamientos son aspectos esenciales del manejo de la narcolepsia. Estos cambios, destinados principalmente a mejorar la calidad del sueño, consisten en:
- Hacer ejercicio a diario: al menos 20 minutos de actividad física cuatro a cinco horas antes de acostarse todos los días mejora significativamente la calidad del sueño. Además, se ha demostrado que el ejercicio regular ayuda con la depresión y otros trastornos del estado de ánimo.
- Horario regular de sueño: fundamental para un sueño de buena calidad es la consistencia. Trate de despertarse e irse a la cama a horas constantes todos los días, incluso los fines de semana o los días libres.
- Tomar siestas con regularidad: las siestas cortas en momentos constantes del día también pueden reducir la frecuencia de los ataques incontrolables de somnolencia y otros síntomas.
- Evitar el alcohol y la cafeína: de diferentes formas, las bebidas alcohólicas y las que contienen cafeína (como café, té, refrescos, etc.) pueden afectar la calidad del sueño. Evitarlos durante al menos tres horas antes de acostarse puede ser de gran ayuda.
- Saltarse las comidas abundantes: al igual que con el alcohol y la cafeína, las comidas copiosas que se comen justo antes de acostarse también pueden alterar la calidad del sueño.
- Dejar de fumar: lejos de ser el único beneficio para la salud de dejar este hábito, también puede ayudar con el sueño, lo que, a su vez, puede minimizar los síntomas de la narcolepsia.
- Relajarse antes de acostarse: participar en comportamientos relajantes y reparadores, como tomar baños, meditar, hacer yoga suave, aromaterapia o escuchar música relajante antes de acostarse, también puede ser útil.
Social
Como se señaló, la narcolepsia puede ser una carga significativa en la vida diaria y está asociada con una serie de otras afecciones psiquiátricas. Es posible que se necesiten varias estrategias para afrontar las consecuencias emocionales y sociales de esta afección:
- Asesoramiento: la evaluación psiquiátrica es a menudo una característica de la lucha contra la narcolepsia, y puede ser necesario el asesoramiento individual para ayudar a sobrellevar la afección y hacer frente a otros. Vale la pena considerar esta opción si siente ansiedad, depresión, estrés, miedo o dificultad para funcionar como resultado de la afección.
- Terapia grupal: las sesiones grupales dirigidas con otras personas que experimentan narcolepsia o trastornos del sueño también pueden ser beneficiosas. Estos ofrecen espacios seguros para compartir experiencias y desafíos y ofrecen a las personas narcolépticas un sentido de comunidad compartida.
- Comunidades en línea: los recursos en línea y los grupos de redes sociales pueden ser fuentes de información y apoyo para las personas con narcolepsia. La Red Nacional de Narcolepsia y Wake Up Narcolepsy son organizaciones de educación y defensa del paciente sin fines de lucro. También vale la pena buscar en Facebook u otros sitios de redes sociales en busca de apoyo para la narcolepsia.
Práctico
Si trabaja y tiene narcolepsia, también es importante recordar que tiene derechos. Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, los empleadores están obligados legalmente a proporcionar adaptaciones razonables para cualquier discapacidad.
Comunique su diagnóstico de narcolepsia con su gerente o supervisor y hable sobre lo que se puede hacer en el entorno laboral. Esto podría significar ajustar su horario o darle tiempo para tomar descansos rápidos durante el día.
Otra consideración esencial cuando se trata de narcolepsia es la seguridad en la conducción. Debido a la propensión a sufrir somnolencia repentina y cataplejía debido a la afección, las personas narcolépticas tienen un mayor riesgo de sufrir accidentes automovilísticos.
Las reglas para conducir si le diagnostican narcolepsia varían de un estado a otro. Debe familiarizarse con las reglas de su estado y cómo afectan su licencia.
A continuación se ofrecen algunos consejos:
- Obtenga la opinión de su médico sobre si conducir es seguro.
- Conduzca por tramos cortos a la vez y tome descansos regulares.
- Asegúrese de tomar una siesta antes de conducir.
- Manténgase activo y comprometido al conducir. Cante con su música o participe en una conversación con otras personas.
- Considere la posibilidad de compartir el automóvil o tomar el transporte para su viaje habitual.
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