Si recientemente le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) u otra enfermedad de la neurona motora, probablemente tenga algunas preguntas e inquietudes con respecto a su futuro. Hasta el momento, no existe cura para estas enfermedades. Pero eso no significa que no pueda obtener ayuda. Hay muchos recursos disponibles que pueden hacer que se sienta lo más cómodo posible y otros que incluso podrían afectar su tiempo de vida.
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Alimentación en ELA
La ELA le roba lentamente a las personas la fuerza necesaria para moverse. Dado que una nutrición adecuada es importante para mantener la fuerza, es fácil imaginar lo importante que podría ser la nutrición para alguien que sufre de ELA. Pero comer no siempre es fácil, especialmente en las etapas avanzadas de la enfermedad. Es posible que los músculos que ayudan a tragar no funcionen tan bien. La capacidad de toser si la comida pasa por el tubo equivocado puede verse comprometida. Como resultado, es importante asegurarse de que no haya signos de atragantamiento mientras come.
En algún momento, los pacientes con ELA se beneficiarán de una evaluación de su capacidad para tragar, como un estudio de deglución con bario. Es posible que solo puedan comer y beber alimentos y líquidos de cierta consistencia, como alimentos blandos o líquidos espesos. Con el tiempo, es probable que sea necesario un tubo de endoscopia percutánea (PEG) para proporcionar niveles adecuados de nutrición. Si bien un PEG probablemente mejora el tiempo de supervivencia al aumentar el nivel de nutrición general, no se ha demostrado que ninguna vitamina u otro suplemento específico sea eficaz para ayudar con la ELA.
Respirar ELA
No es necesario ser un profesional de la salud para reconocer que la respiración es importante o que se necesita un esfuerzo muscular para respirar. Sin embargo, a medida que avanza la ELA, el simple acto de respirar puede volverse más complicado e incluso requerir un equipo de expertos médicos. Además de extender la vida útil de las personas con ELA, una buena atención respiratoria también puede mejorar la energía, la vitalidad, la somnolencia diurna, la dificultad para concentrarse, la calidad del sueño, la depresión y la fatiga. Por estas razones, puede ser una buena idea evaluar su respiración temprano y con frecuencia, incluso si no siente que tiene ninguna dificultad.
La asistencia respiratoria puede comenzar primero por la noche con un método de ventilación no invasivo como CPAP o BiPAP. Estos sostienen las vías respiratorias y aseguran que incluso cuando el cuerpo está más en reposo, reciba suficiente oxígeno y elimine suficiente dióxido de carbono. A medida que avanza la ELA, es posible que se requiera ventilación no invasiva tanto durante el día como durante la noche. Eventualmente, será necesario considerar métodos más invasivos como la ventilación mecánica. Otra opción es la estimulación diafragmática, en la que el músculo responsable de expandir los pulmones se estimula rítmicamente con electricidad para ayudarlo a contraerse cuando las neuronas motoras ya no envían este mensaje. Todas estas opciones se discuten mejor con un equipo que incluya un neurólogo, un terapeuta respiratorio y quizás también un neumólogo.
Protección de las vías respiratorias en la ELA
Además del acto de expandir los pulmones, la respiración requiere que todas las vías respiratorias estén abiertas, en lugar de obstruidas con moco, secreciones bucales o comida. Cuando estamos sanos, protegemos nuestras vías respiratorias tragando con regularidad, tosiendo y respirando profundo ocasionalmente, todo sin pensarlo realmente. Si estamos demasiado débiles para tragar o toser bien, se necesita ayuda para proteger las vías respiratorias.
Hay muchas técnicas disponibles para ayudar a mantener abiertos los pulmones. Dormir con la cabeza ligeramente erguida puede ayudar a evitar que las secreciones bajen por el tubo equivocado durante la noche. Los terapeutas respiratorios pueden enseñar a amigos y familiares cómo ayudar manualmente a la tos para que sea más eficaz. Las opciones tecnológicamente más avanzadas incluyen la insuflación / exsuflación mecánica (MIE), que involucra un dispositivo que infla lentamente los pulmones y luego cambia rápidamente la presión para simular una tos. La oscilación de la pared torácica de alta frecuencia (HFCWO) implica un chaleco vibratorio que, cuando lo usa un paciente, ayuda a disolver la mucosidad en los pulmones para que pueda toser más fácilmente. Si bien los primeros informes sobre la eficacia del HFCWO se han mezclado, muchos pacientes sienten que es útil.
Otra parte de la protección de las vías respiratorias es reducir la cantidad de secreciones producidas por la nariz y la boca. Pueden causar babeo y también aumentar el riesgo de que el paciente respire esas secreciones hacia los pulmones. Se encuentra disponible una amplia variedad de medicamentos para ayudar a controlar estas secreciones.
Planifique con anticipación en ALS
No hay forma de evitarlo. Con el tiempo, todos morimos y las personas con ELA mueren antes que otras. Para cuando se requieran muchas de las opciones más invasivas anteriores, es probable que las personas con ELA sufran cambios drásticos en su capacidad para comunicarse. Algunos sufrirán demencia relacionada con la ELA y otros simplemente perderán el control de la boca, la lengua y las cuerdas vocales. En este punto, los profesionales médicos involucrados en el cuidado de ese paciente deberán basarse en declaraciones anteriores sobre lo que el paciente querría con respecto a su atención o depender de un sustituto que tome las decisiones.
¿En qué circunstancias, si corresponde, desearía que se detuviera el tratamiento para prolongar la vida con ventilación mecánica, sondas de alimentación y más? Son decisiones muy personales, con implicaciones legales, éticas y religiosas. Es fundamental planificar el futuro mediante un testamento vital o un poder notarial, para que pueda acercarse al final de la vida con la dignidad que se merece.
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