Cuando a una persona se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer (EA), a menudo existe una sensación de confusión. Mucha gente se pregunta qué hacer a continuación. Puede haber preguntas sin respuesta e incertidumbre sobre el futuro. Buscar el apoyo de otras personas que viven con EA puede ayudar.
Muchos grupos de apoyo ofrecen un componente educativo para abordar las preguntas que puedan tener las personas recién diagnosticadas. Los miembros del grupo de apoyo a menudo se dan consejos sobre cómo manejar los diversos desafíos que surgen. Los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer no solo pueden proporcionar información, sino que los estudios han demostrado que pueden ayudar a reducir la depresión y mejorar la calidad de vida y la autoestima de las personas con EA que tienen un deterioro cognitivo leve (Alzheimer temprano), así como aquellos en la etapa posterior. etapas de la enfermedad (es decir, demencia de Alzheimer).
Encontrar el grupo de apoyo adecuado puede ayudar a las personas a cerrar la brecha entre el impacto inicial de saber que tienen la enfermedad de Alzheimer, saber qué esperar y, finalmente, aceptar un diagnóstico para poder llevar una vida significativa. Pero hay muchas variables a tener en cuenta durante esta búsqueda: las comunidades se ofrecen en línea, en persona y más, y cada opción tiene sus propios beneficios e inconvenientes. No hay una respuesta correcta cuando se trata de qué grupo es el mejor; al final, es el grupo que trabaja para usted lo que realmente importa.
Los 6 mejores grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer de 2021
- Mejor en general: La Asociación de Alzheimer
- Lo mejor para los cuidadores de personas con Alzheimer: La Alzheimer's Foundation of America (AFA)
- Lo mejor para los cónyuges: Asociación de cónyuges sanos
- Lo mejor para la tutoría: Mentores de demencia
- Lo mejor para actividades: Café de la memoria
- Lo mejor para la enfermedad de Alzheimer de inicio más joven: Clínica UCSF Memory and Aging Center
Mejor en general: La Asociación de Alzheimer
La Asociación de Alzheimer
Regístrate ahoraLa Alzheimer's Association es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda a organizar muchos tipos diferentes de grupos de apoyo, incluidos grupos en línea y presenciales que se reúnen en todo el país.
La organización ofrece comunidades para personas con la enfermedad de Alzheimer, cuidadores, amigos y familiares. Cada grupo es facilitado por un moderador experimentado y capacitado, como una persona que ha sido cuidador de una persona con EA o un profesional en el campo.
La Asociación de Alzheimer ofrece un programa de participación social en una etapa temprana para ayudar a las personas a sentirse cómodas al conocer e interactuar con las personas. El grupo participa en actividades como bolos, juegos de béisbol y más.
Se anima a los participantes de los grupos de participación social en etapa inicial a hablar por teléfono; pueden charlar con alguien que también vive con EA de manera confidencial, conectarse con otras personas que pueden responder sus preguntas y brindar aliento e inspiración.
Los grupos de apoyo de la Alzheimer's Association son gratuitos y algunos se ofrecen en diferentes idiomas. El programa en línea incluye un tablero de mensajes (donde los miembros comparten información, como consejos prácticos) e incluso hay comunidades privadas en línea organizadas por tema. Los capítulos locales se pueden encontrar utilizando la herramienta de búsqueda en línea del sitio.
Lo mejor para los cuidadores de personas con Alzheimer: La Alzheimer's Foundation of America (AFA)
La Fundación de Alzheimer de América
Regístrate ahoraLos cuidadores de pacientes con Alzheimer a menudo tienen dificultades para asistir a reuniones de grupos de apoyo en persona debido a sus ocupadas obligaciones de cuidado. Sabiendo esto, la Alzheimer's Foundation of America (AFA) ofrece reuniones de apoyo telefónicas gratuitas semanalmente.
La AFA ofrece grupos facilitados por profesionales dirigidos por trabajadores sociales con licencia, lo que permite a los cuidadores la oportunidad de conectarse con otros y compartir sus historias, preguntas, respuestas, emociones y más. Las sesiones están programadas en varios momentos durante la semana y cubren el apoyo general del cuidador, las interacciones familiares y la resolución de conflictos. También hay opciones para que los cuidadores hablen entre ellos uno a uno.
Regístrese en un grupo de apoyo gratuito para cuidadores llamando a la línea de ayuda gratuita de la organización. Un trabajador social está disponible los días de semana y los fines de semana para ayudar con la inscripción o responder cualquier pregunta.
Lo mejor para los cónyuges: Asociación de cónyuges sanos
Asociación de cónyuges sanos
Regístrate ahoraWell Spouse Association ofrece grupos de apoyo gratuitos en todo el país para cónyuges y parejas de personas que padecen enfermedades a largo plazo como la enfermedad de Alzheimer. Este programa ofrece apoyo a las esposas, esposos y parejas de personas con enfermedades crónicas o discapacitadas.
La organización sin fines de lucro coordina una red nacional de grupos de apoyo y hace de todo, desde facilitar un programa de mentores hasta publicar un boletín para mantener informadas a las personas. Su sitio web ofrece recursos para las habilidades de supervivencia y afrontamiento, que incluye un foro de chat para los cuidadores de los cónyuges.
La Well Spouse Association también brinda apoyo continuo a los miembros cuyos cónyuges han fallecido, aboga en nombre de los cuidadores y siempre está buscando nuevas herramientas para ayudar a los cónyuges cuidadores y sus familias a afrontar las tensiones emocionales y financieras asociadas con enfermedades crónicas y / o discapacidades. .
El servicio ofrece actividades recreativas para brindar a los participantes del grupo las oportunidades de descanso que tanto necesitan porque los descansos son importantes para los cuidadores. Hay actividades de relevo los fines de semana, pero la tarifa varía según la ubicación.
El estado ofrece grupos de apoyo en persona, mientras que también se ofrece apoyo por teléfono.
Lo mejor para la tutoría: Mentores de demencia
Mentores de demencia
Regístrate ahoraMuchos grupos de apoyo están estructurados para quienes se encuentran en las primeras etapas de la enfermedad porque es entonces cuando las personas suelen funcionar en su nivel más alto. Pero hay un grupo de apoyo en línea que se ofrece en todo el país y que incluye a quienes luchan contra la demencia de Alzheimer, una etapa tardía de la enfermedad.
Co-fundado por Gary Joseph LeBlanc, quien fue un cuidador de demencia para sus padres durante dos décadas, Dementia Mentors proporciona una plataforma para las personas que viven con demencia de todo tipo, incluida la enfermedad de Alzheimer. Se ofrece apoyo a través de videos educativos que narran cómo es vivir con demencia.
Quizás la herramienta más valiosa que ofrece el sitio web es su programa de tutoría gratuito para personas con la enfermedad. Los mentores son todos voluntarios que tienen demencia ellos mismos.
Para solicitar una sesión de tutoría, los usuarios deberán completar un formulario en línea sobre la enfermedad relacionada con la demencia que tienen y dónde viven. A continuación, los mentores de demencia los pondrán en contacto con un mentor que también tiene la enfermedad de Alzheimer y enviarán un enlace que abrirá una ventana de chat de video en línea.
Dementia Mentors también ofrece cafés de memoria virtuales, que son grupos en línea para socializar y compartir información o experiencias. De cinco a seis de estos cafés son organizados por un mentor cada semana.
Los miembros del grupo y los participantes son libres de discutir su batalla contra la enfermedad de Alzheimer, hacer preguntas, darse consejos y compartir historias. El objetivo principal de la organización es simplemente proporcionar una forma para que las personas que viven con demencia establezcan conexiones sociales y se apoyen mutuamente.
Todos los servicios ofrecidos por Dementia Mentors son gratuitos.
Lo mejor para actividades: Café de la memoria
El Café de la Memoria
Regístrate ahoraLa idea de un Memory Cafe comenzó en 1997 en los Países Bajos cuando un psiquiatra holandés quiso ayudar a romper el estigma asociado con la demencia. Pero a medida que la idea se extendió por Europa y el resto del mundo, evolucionó hasta convertirse en un lugar donde se podía abordar a las personas con problemas de memoria de todo tipo (no solo por demencia).
Un problema de memoria común asociado con la enfermedad de Alzheimer se llama deterioro cognitivo leve (DCL), que involucra problemas de memoria que aún no son tan graves como para interferir con la vida diaria. Es una etapa de deterioro cognitivo que es peor que el envejecimiento normal, pero aún no tan grave como la demencia de Alzheimer.
Cada Memory Cafe tiene un enfoque y formato diferente. Algunos tienen como objetivo proporcionar educación, mientras que otros se basan en actividades y ofrecen actividades grupales como música, danza y arte. Incluso hay comunidades que ofrecen foros guiados para ejercicios cerebrales que ayudan a mejorar la memoria fomentando la reminiscencia. Además, los Memory Cafes brindan un lugar para el apoyo mutuo y la interacción social.
No solo las personas con demencia o DCL (y otros problemas de memoria) se benefician de los Memory Cafes, sino que los cuidadores también pueden participar en las actividades. Es una excelente manera de socializar, disfrutar y agregar la interacción grupal a la rutina.
Los Memory Cafes se pueden ofrecer como una actividad grupal en línea (a través de algún tipo de plataforma de video chat como Zoom) o como reuniones en persona que a menudo agregan algunos beneficios como comidas compartidas o proyectos de arte. Consulte el sitio web para conocer las diversas ofertas de reuniones.
Lo mejor para la enfermedad de Alzheimer de inicio más joven: Clínica UCSF Memory and Aging Center
Clínica UCSF Memory and Aging Center
Regístrate ahoraLa enfermedad de Alzheimer de aparición más joven (también conocida como enfermedad de Alzheimer de aparición temprana) es una forma rara de la enfermedad. Implica un tipo de demencia que afecta a personas menores de 65 años.
Según la Asociación de Alzheimer, aproximadamente hasta el 5% de las personas con la enfermedad de Alzheimer (EA) desarrollan síntomas antes de los 65 años. Esto indica que aproximadamente 250.000 personas en los EE. UU. Han sido diagnosticadas con la forma de EA de inicio más joven. -la EA de inicio se considera rara, no hay muchos recursos (incluidos los grupos de apoyo) que sean específicamente para personas más jóvenes con EA y sus familiares.
Sin embargo, si vive en el área de San Francisco, hay una comunidad local patrocinada por la UCSF Memory and Aging Center Clinic. Fue creado específicamente para aquellos que han sido diagnosticados con EA de inicio joven y su cuidador o cónyuge / pareja. Para que los miembros del grupo califiquen, deben: estar en la etapa leve o temprana de la enfermedad de Alzheimer, haber sido diagnosticados antes de los 65 años o tener una pareja o un cuidador que participará en el grupo.
Es gratis unirse y participar, se reúne cada dos meses y ofrece educación sobre la enfermedad de Alzheimer y nuevos desarrollos de investigación. La comunidad tiene como objetivo brindar apoyo y validación por las luchas por las que atraviesan las familias, al mismo tiempo que enseña habilidades de afrontamiento y discute los desafíos emocionales.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer?
Los grupos de apoyo para personas con Alzheimer son reuniones que se realizan en línea, a través de plataformas de chat de video en vivo (como Zoom) o en persona en varios lugares del país. Su objetivo es proporcionar un lugar para que las personas compartan experiencias, obtengan y brinden información importante y se eduquen sobre la enfermedad de Alzheimer mientras interactúan con otros.
¿Es un grupo de apoyo para la enfermedad de Alzheimer adecuado para mí?
Todos son diferentes. Algunas personas se sienten muy cómodas compartiendo abiertamente con otras en un entorno grupal, mientras que otras pueden sentir mucha ansiedad por la idea.
Si un entorno grupal no es algo que le ayude, tal vez podría probar un entorno de apoyo individual (algo que ofrecen los mentores de demencia) o seminarios web de chat que ofrezcan la oportunidad de ver y escuchar a otras personas con EA. Si un grupo facilitado por un laico no está lo suficientemente estructurado, un grupo de apoyo dirigido por profesionales, como los ofrecidos por un profesional de salud mental con licencia, un consejero o un terapeuta, podría ser ideal. Asegúrese de hablar con un proveedor de atención médica y de seguros para explorar las opciones y la cobertura.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer?
Los grupos pueden estructurarse de manera diferente, según el tipo de servicios ofrecidos. Por ejemplo, las comunidades que hacen hincapié en las interacciones y actividades sociales serán diferentes a las que se centran en la tutoría. Un grupo moderado por un profesional médico probablemente será más formal que uno dirigido por un laico. Y, por supuesto, una reunión en persona proporcionará una interacción cara a cara que no tiene un foro en línea.
En general, la mayoría de los grupos son abiertos por un moderador o facilitador que les dará a los miembros la oportunidad de presentarse y luego ofrecerá tiempo para que cada miembro del grupo comparta. Se invita a los miembros del grupo a compartir sus sentimientos y experiencias con los demás en un entorno abierto, de aceptación y sin prejuicios. Sin embargo, nadie está obligado a interactuar. Para algunos, es más terapéutico simplemente escuchar, y eso también está bien.
¿Cuánto cuestan los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer?
Todos los grupos de apoyo de esta lista son gratuitos.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer
Los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer en esta lista se seleccionaron de acuerdo con muchos factores, incluida la diversidad de tipos de reuniones, así como los lugares de reunión ofrecidos, tutorías, actividades sociales y más. Los servicios que presentaban actividades y grupos como Memory Cafes se destacaron por su enfoque único para conectar a las personas con la enfermedad de Alzheimer.
El mejor grupo en general, la Asociación de Alzheimer, fue seleccionado debido a su diversidad en las ofertas de grupos de apoyo y la cantidad de reuniones disponibles en todo el país. Además de aquellos que luchan contra la enfermedad de Alzheimer, el servicio se destacó por sus comunidades ofrecidas para cuidadores, amigos y familiares.
