Quizás hayas escuchado las frases, "Lo que no sabes no puede hacerte daño" o "La ignorancia es una bendición". Si bien eso puede ser cierto algunas veces, a menudo no es exacto cuando se trata de lidiar con la demencia. Después de haber trabajado con miles de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, puedo testificar del hecho de que definitivamente hay cosas que, como cuidadores, desearían haber sabido antes sobre la demencia. Aquí están.
Imágenes de Terry Vine / GettyDiscutir con alguien que tiene demencia no vale la pena
Es muy fácil sentirse frustrado y enojado con alguien que tiene demencia y luego comenzar a discutir con él para convencerlo de lo equivocado que está. Esta tendencia es especialmente común cuando esta persona es un familiar o un amigo cercano.
En cambio, recuerde que la demencia en realidad cambia la función, la estructura y la capacidad del cerebro. Rara vez ganarás una discusión en caso de demencia; más bien, casi siempre aumentará los niveles de frustración de ambos. Pasar tiempo enfadándose y discutiendo sobre la demencia simplemente no vale la pena.
Ignorar los síntomas no hará que desaparezcan
No es raro pasar un tiempo valioso en las primeras etapas y síntomas de la demencia esperando que los síntomas simplemente desaparezcan o tratando de convencerse de que es solo una fase o de que está exagerando. Este intento de afrontar la negación del problema puede mejorar las cosas para usted en el corto plazo de hoy, pero puede retrasar el diagnóstico de otras afecciones que parecen demencia pero son tratables, así como retrasar el diagnóstico y el tratamiento de la demencia verdadera.
En cambio, recuerde que si bien puede provocar ansiedad programar esa cita con el médico, también puede ser útil saber a qué se enfrenta. Incluso que sus preocupaciones se confirmen mediante un diagnóstico de demencia puede ser algo bueno, ya que la detección temprana tiene muchos beneficios, incluidos los medicamentos que a menudo son más efectivos en las primeras etapas.
Demasiados medicamentos pueden hacer que las personas se sientan y actúen más confundidas
Si bien, por supuesto, los medicamentos se recetan para ayudar a las personas, demasiados medicamentos pueden dañar a las personas, provocando desorientación y pérdida de la memoria. A menudo, se puede ordenar un medicamento para alguien con la intención de tratar algo brevemente y luego continuar sin querer durante meses o años sin necesidad.
En cambio, cuando vaya al médico, asegúrese de traer una lista de todos los medicamentos que está tomando su ser querido y pregunte si todavía los necesita. Incluya todas las vitaminas y suplementos, ya que algunos de ellos pueden afectar el funcionamiento de los medicamentos o pueden interactuar con las sustancias químicas de los medicamentos. Los efectos secundarios de ciertos medicamentos a veces son significativos y pueden interferir con el funcionamiento cognitivo. Vale la pena solicitar una revisión exhaustiva de todos los medicamentos para asegurarse de que realmente estén ayudando y no lastimando a su ser querido.
La terapia de validación puede ayudarnos a responder con suavidad
Las personas que viven con demencia a menudo experimentan una realidad diferente a la nuestra. Pueden llamar repetidamente a su madre o insistir en que tienen que ir a trabajar, a pesar de que han estado jubilados durante muchos años.
En lugar de estar irritado y recordarle a su ser querido su edad, el hecho de que su madre falleció hace décadas o que no han trabajado en 20 años, trate de tomar cinco minutos para pedirle que le cuente sobre su madre o sobre su trabajo. . Estos son ejemplos del uso de la terapia de validación, y se ha demostrado que el uso de esta técnica mejora la comodidad y reduce la agitación, lo que puede mejorar el día para ambos.
Las ideas detrás de la terapia de validación nos ayudan a recordar ajustar nuestro enfoque para ver las cosas a su manera, en lugar de intentar sin éxito que ellos lo vean desde nuestra perspectiva.
Nunca es demasiado tarde para trabajar en la mejora de la salud del cerebro
A veces, las personas sienten que después de que un amor recibe un diagnóstico de demencia, es demasiado tarde para hacer algo al respecto. Parte de esa respuesta puede estar relacionada con el proceso normal de duelo después de un diagnóstico, pero muchos cuidadores han expresado que realmente no sabían que las estrategias de salud cerebral pueden realmente marcar una diferencia en el funcionamiento, ya sea que la cognición sea normal o ya esté en declive.
En cambio, recuerde que si bien la verdadera demencia no desaparece y generalmente es progresiva, todavía hay muchas estrategias que se pueden usar para mantener e incluso mejorar la salud y el funcionamiento del cerebro durante un tiempo en la demencia. El ejercicio físico, la actividad mental y las actividades significativas pueden contribuir en gran medida a mantener el funcionamiento y proporcionar un propósito en la vida diaria.
Es importante compartir sus luchas y recibir ayuda
Millones de cuidadores hacen todo lo posible por hacer bien la tarea de cuidar y algunos terminan haciéndolo mayoritariamente solos. Estos cuidadores a menudo no tienen idea de lo agotados que están y, si lo hacen, pueden sentir que su fatiga no importa de todos modos porque tienen un trabajo que hacer.
En lugar de aguantar apenas, día tras día, busque servicios de atención médica en el hogar, guarderías para adultos, servicios de relevo y grupos de apoyo y aliento para los cuidadores. Estos recursos para el cuidado de la demencia pueden ayudarlo a ser un mejor cuidador al volver a llenar su taza de energía disponible.
¿Siente que no tiene a dónde acudir en busca de ayuda? Comuníquese con la Asociación de Alzheimer. Tienen una línea de ayuda las 24 horas (800-272-3900), y sus oídos atentos y su conocimiento de los recursos locales pueden brindarle orientación y recursos prácticos para su situación y comunidad específicas. Los cuidadores que finalmente han tenido acceso a algún tipo de apoyo miran hacia atrás y dicen lo útil que fue esto para mantener su propia salud física y emocional durante el proceso.
Elija una pequeña cosa para hacer por usted mismo
El riesgo de agotamiento del cuidador es real. Los cuidadores no necesitan sentirse culpables o frustrados porque no tienen tiempo o energía para hacer ejercicio, sonreír, comer bien y dormir mucho. La mayoría de los cuidadores saben muy bien que estas son cosas que deben hacer, pero simplemente no tienen tiempo. Lo último que necesitan es otra lista de cosas quedebería estar haciendo.
En cambio, lo que los cuidadores deben recordar es que hacer incluso una pequeña cosa por sí mismos es importante y beneficioso. Puede que no tenga tiempo para hacer las cosas grandes, pero encontrar pequeñas formas de recargar su tanque de energía de cuidador es de vital importancia.
Las ideas prácticas de los cuidadores de personas con demencia que han estado allí incluyen una visita de 30 minutos de un amigo, 20 minutos de tiempo tranquilo donde leer un pasaje religioso o escuchar su música favorita, 10 minutos para beber su café con sabor favorito, cinco minutos de bloqueo. usted mismo en su habitación para estirar físicamente su cuerpo o llamar a un miembro de la familia que lo entienda, y 10 segundos de tomar una respiración profunda y profunda y exhalar lentamente.
Elija y elija sus prioridades, y deje ir el resto
Algunas personas han dicho que la demencia elige y elige sus propias batallas. Sin embargo, otros han compartido que inicialmente trataron de "hacer todo bien", pero a medida que pasaba el tiempo, aprendieron que dejar de lado algunas de estas presiones y expectativas les salvó la cordura y redujo su frustración.
En lugar de concentrarse en satisfacer sus propias expectativas y las de quienes lo rodean, cambie su enfoque a lo que es importante en este momento. Rara vez se equivocará si se pregunta si el desafío momentáneo será importante dentro de un mes o no, y proceda en consecuencia.
Tener conversaciones difíciles sobre decisiones y elecciones médicas
Comprensiblemente, puede ser muy difícil pensar en un futuro incierto después de un diagnóstico de demencia. Es posible que necesite algo de tiempo para absorber y procesar la información.
Sin embargo, en lugar de evitar la incómoda conversación sobre decisiones médicas y documentos de poder, tómese el tiempo para discutir estas importantes opciones. Tenga esa charla con su ser querido que tiene demencia más temprano que tarde (o nunca).¿Por qué? No tener que adivinar sobre las decisiones médicas y las preferencias personales puede brindarle mucha más tranquilidad, sabiendo que está respetando sus decisiones.
Recuerde que realmente no puede controlar su comportamiento
Cuando su familiar o amigo tiene demencia, es tentador creer que en realidad no está tan mal. Esta puede ser una tendencia protectora para que no tenga que enfrentar directamente los cambios que la demencia está produciendo en la vida de su ser querido.
A veces, los cuidadores casi preferirían creer que un ser querido está siendo terco, en lugar del hecho de que tiene demencia. El problema con esa creencia es que, entonces, es muy fácil sentir que están eligiendo clavar sus talones y simplemente son difíciles. Es posible que sienta que tienen "problemas de memoria selectiva" o que solo están tratando de provocarlo a usted o dificulte su día al no vestirse para ir a una cita con el médico, por ejemplo.
En su lugar, recuerde que la demencia puede afectar la personalidad, el comportamiento, la toma de decisiones y el juicio. No solo son tercos o manipuladores; también tienen una enfermedad que a veces puede controlar su comportamiento y sus emociones. Esta perspectiva puede hacer que se sienta un poco menos personal cuando el día no va bien.
20 minutos después puede sentirse como un día completamente nuevo
A veces, los seres queridos con demencia pueden volverse ansiosos, agitados y combativos mientras usted los ayuda con sus actividades de la vida diaria. Por ejemplo, quizás estés tratando de alentar a tu madre a que se cepille los dientes y ella te empuja y te grita. Simplemente no va a suceder ahora mismo.
En lugar de aumentar tus exigencias sobre el cepillado de sus dientes, intenta darle a ella (y a ti mismo, si es necesario) unos minutos para calmarse. Garantice su seguridad y vaya a una habitación diferente durante 20 minutos. Es posible que descubra que cuando regrese y ponga su música favorita, la tarea a la que se oponía tan rotundamente antes ahora es mucho más fácil y no es un gran problema. Si bien esto no siempre funciona, a menudo lo hace, y definitivamente vale la pena intentarlo.
La calidad de vida no es imposible en la demencia
Enfrentar un diagnóstico de demencia a menudo no es fácil. Hay pérdidas que hacer, cambios que hacer y muchas cosas que aprender. Sin embargo, no es necesario que caiga en la mentira de que la vida siempre será terrible con la demencia. Esto simplemente no es cierto.
En cambio, escuche a otros que han estado allí, que reconocen los desafíos y no niegan el dolor, pero que también se esfuerzan por seguir disfrutando de la vida. Según muchas personas que viven con demencia, hay formas de seguir disfrutando de la vida, de seguir teniendo una alta calidad de vida, a pesar de sus desafíos. Tenga esperanza en sus palabras cuando dicen que todavía disfrutan de la socialización con amigos, la buena comida, la terapia con mascotas y la risa.
Una palabra de Verywell
Como miembro de la familia y cuidador de alguien que vive con demencia, es posible que sienta que tiene las manos ocupadas, y es muy probable que lo estén. Aplaudimos sus esfuerzos como cuidador y lo alentamos a que elija incluso una de estas "palabras de los sabios" para recordar a medida que avanza el día.
Nuestra esperanza no es proporcionar una lista de direcciones abrumadoras, sino más bien compartir la sabiduría ganada con tanto esfuerzo de aquellos que han estado allí, y evitarle, si es posible, que luego diga: "Si tan solo lo hubiera sabido".
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